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11 Dinge, die nur jemand mit Endometriose versteht

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Als bei Michelle Johnson Endometriose diagnostiziert wurde, dachte sie, sie hätte eine Grippe.

"Die Winter hier in Chicago sind brutal", sagt sie. "Als ich dann von einem starken Fieber müde und lethargisch wurde, dachte ich, es sei nur das Wetter."

Sie landete nach dem Fieber schlug 104 ° F. Nach 9 Stunden Tests für lebensbedrohliche Probleme wie einen Blinddarmdurchbruch fand sie heraus, dass sie tatsächlich Endometriose im Stadium 4 hatte. Endometriumwucherungen waren so groß geworden, dass sie auf ihre Nieren pressten und den Harnfluss einschränkten, was zu einer Niereninfektion geführt hatte, die das himmelhohe Fieber verursachte. Sie hatte zunehmend schwere und häufige Perioden, aber sie dachte, es sei "Teil einer Frau", sagt sie. Es war nicht: "Die Ärzte vermuteten, dass ich seit mindestens 10 Jahren Endometriose hatte, unkontrolliert, nicht diagnostiziert." Sie war 33 Jahre alt.

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Eine kleine Endometriose 101 für das Ungewohnte: Zellen, die typischerweise in der Gebärmutterschleimhaut wachsen, Endometrium genannt, können an anderen Stellen enden, wo sie wirklich nicht hingehören, sagt Marc R Laufer, MD, ein Harvard-Professor, Chef der Gynäkologie am Boston Children's Hospital, und der Direktor des Boston Center for Endometriosis: "Diese Zellen implantieren an diesen anderen Orten und verursachen Schmerzen, wenn sie unbehandelt oder nicht diagnostiziert werden." (Auf der Suche nach mehr Gesundheit Nachrichten? Erhalten Sie Ihre kostenlose Testversion von Prävention Magazin + 12 kostenlose Geschenke.)

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Das liegt daran, dass sie wachsen und bluten - als ob sie noch in der Gebärmutter wären. "Jedes Mal, wenn eine Frau eine Periode hat, passieren diese Mikroperioden", sagt Tamer Seckin, ein Spezialist in Endometriose in privater Praxis in New York und der Mitbegründer und medizinischer Direktor der Endometriosis Foundation of America. Bei Frauen mit Endometriose ist das Immunsystem in gewisser Weise verändert, so dass die implantierten Zellen immer noch gedeihen können, egal wie viel Schwellungen und Entzündungen der Körper in die Beckenhöhle sendet, um das nicht dazugehörige Blut zu entfernen. wirkt in vielerlei Hinsicht fast wie Krebs. Wucherungen an den Eierstöcken, sogenannte Endometriome oder Schokoladenzysten, können die Fruchtbarkeit einer Frau nachhaltig schädigen. Zysten können im Darm, in der Blase oder seltener sogar in den Lungen wachsen.

Es gibt eine Tonne, wir wissen immer noch nicht, warum das passiert, aber die vorherrschende Theorie heißt retrograde Menstruation. Der Gedanke geht, dass jeden Monat, wenn eine Frau menstruiert, etwas von dem Blut, das den Uterus verlässt, in die Beckenhöhle entweicht, die die Fortpflanzungsorgane umgibt, anstatt den Körper zu verlassen.Aber frustrierend wissen wir nicht, warum eine Frau überhaupt eine retrograde Menstruation erlebt. Es scheint in einigen Fällen eine genetische Verbindung zu geben; Wenn Frauen in Ihrer Familie immer schmerzhafte Perioden hatten, ist es ratsam, über die Diagnose nachzudenken, bevor Sie Ihren Schmerz als Familienerbe abschreiben.

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Wir wissen, dass endo in der allerersten Periode eines Mädchens beginnen kann, und dass das offensichtlichste Symptom Schmerz mit der Menstruation ist "in der Größenordnung von Killerkrämpfen, "Seckin sagt. Endometriose ist in keiner Weise "nur" Krämpfe (mehr dazu in einer Sekunde); Der Schmerz ist nicht nur schwerwiegend, sondern auch oft von Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Rückenschmerzen, Schmerzen beim Sex und besonders starken Menstruationsblutungen begleitet.

Eine der größten Herausforderungen für Ärzte, sagt Laufer, ist, dass es keine Möglichkeit gibt, Endometriose in ihren frühesten Stadien zu testen; Es zeigt sich nur dann auf Scans, wenn es fortgeschritten ist, was die Erhaltung der Fruchtbarkeit noch schwieriger macht, sagt er. Ein Teil dessen, was er und sein Boston Center for Endometriose-Kollegen erforschen, ist die Möglichkeit, die Krankheit ohne Operation frühzeitig zu diagnostizieren.

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Wenn wir den 6 bis 10% der Frauen im gebärfähigen Alter mit Endometriose helfen wollen, müssen wir es in der Zwischenzeit tun hör auf so schweigsam zu sein. Wovor haben wir Angst, ein kleines Zeitgespräch? PSH. Hier sind einige der vielen Dinge, die nur eine Frau mit Endo wirklich versteht. Machen Sie sich vertraut, damit Sie ein besserer Freund sein können oder dass Sie selbst eine Behandlung benötigen.

Endo-Schmerz ist kein "normaler Teil des Seins einer Frau", also wird es nichts von diesem "Quatsch" -Unsinn geben. Trotzdem danke.

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Bevor Sie sagen: "Oh ja, ich habe auch schlechte Krämpfe!" Betrachte Amy Day's Erfahrung mit der Feststellung, dass sie Endometriose hatte: "Im Laufe des Jahres, nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, wurde meine Periode jeden Monat schlimmer als im Vormonat. Einen Monat verbrachte ich im Grunde 2 Tage auf dem Badezimmerboden sich bewegen oder essen oder trinken ", sagt der 41-jährige Heilpraktiker. Sie war gerade 27 Jahre alt, und als sie nur Tage später operiert wurde, entfernte ihr Arzt ein Endometrium von der Größe einer Grapefruit: "Mir wurde jedes Schmerzmittel angeboten, weil ich gerade operiert worden war", sagt sie dieser Grad an Schmerzen war nichts im Vergleich zu der Menge an Schmerzen, in der ich zuvor gewesen war. "

So viele wie 70% der Frauen haben eine Krämpfe mit einer Periode mindestens einmal, sagt Seckin , aber es gibt nicht viele Frauen, die Krämpfe haben, die so stark sind, dass sie narkotische Schmerzmittel benötigen oder von der Arbeit zu Hause bleiben müssen. "So viele junge Mädchen und junge Frauen ertragen gerade schmerzhafte Perioden und bekommen nicht die Hilfe, die sie brauchen, weil Sie denken, sie sollten damit umgehen ", sagt Day." Wenn sich ein junges Mädchen in einer schmerzhaften Zeit in irgendeiner Weise benachteiligt fühlt, stimmt das nicht ", stimmt Laufer zu.

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Und bitte ersparen Sie uns das "nur schwanger werden" Geschäft.

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"Ich wollte keine starken Drogen nehmen, also bat ich um die natürlichste verfügbare Behandlung, und mir wurde gesagt, ich solle ein Baby bekommen", sagt Day war 28 Jahre alt, nicht bereit, eine Familie zu gründen, und erzählte mir für eine medizinische Behandlung, um ein weiteres menschliches Wesen auf die Welt zu bringen, das ich versorgen und aufziehen muss ?! " Ernsthaft, Leute: Nicht der größte Grund, den wir jemals gehört haben, um Kinder zu haben.

Ja, schwanger werden kann einige Endo-Symptome reduzieren. Mit einem Brötchen im Ofen sind die Progesteronspiegel einer Frau höher, und da die Endometriose durch Östrogen angeheizt wird, kann der Überschuss an Progesteron die Krankheit unterdrücken. So wurde dieses ganze "nur schwanger werden" Ding wahrscheinlich begonnen. Aber es ist kein Heilmittel. Neun Monate später werden die Symptome bei den meisten Frauen wiederkehren - und sie wird auch ein Baby haben, um das sie sich kümmern muss.

Das setzt natürlich voraus, dass eine Frau mit Endometriose überhaupt schwanger werden kann. Irgendwo zwischen einem Drittel und der Hälfte der Frauen mit Endo wird nicht in der Lage sein, weil ihre Fortpflanzungsorgane durch die Krankheit so beschädigt werden. Bei Frauen, die bereits wissen, dass sie unfruchtbar sind, haben 20% wahrscheinlich Endometriose und wissen es nicht, sagt Laufer, "entweder weil sie die Symptome nicht gefühlt haben oder sie die Symptome normalisieren."

Wenn Tag war bereit, eine Familie zu gründen, sie fand, dass sie nicht konnte.

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Eine Hysterektomie ist bestenfalls ein letzter Ausweg.

Da die Endometriose aus der Gebärmutter stammt, ist es sinnvoll anzunehmen, dass die Entfernung der Gebärmutter das Problem beseitigen würde. Eine Hysterektomie kann bei der Linderung von Schmerzen wirksam sein, aber es ist immer noch keine Heilung, wenn man bedenkt, dass Zysten auf einer beliebigen Anzahl anderer Organe wachsen können. Die Hoffnung ist, eine Hysterektomie zu vermeiden, sagt Laufer. Er hat Teenager behandelt, denen gesagt wurde, dass sie die Operation benötigten, weil ihre früheren Ärzte frustriert waren, weil sie keine Optionen hatten. "Man sollte immer eine andere Meinung suchen und etwas weniger Radikales betrachten", sagt er.

Außerdem würden viele Frauen mit endo immer noch die Möglichkeit haben, zumindest zu versuchen, schwanger zu werden, wenn sie bereit sind. "Ich wollte irgendwann versuchen, Kinder zu bekommen, daher war für mich eine Hysterektomie keine Option "Johnson sagt, obwohl Ärzte sie drängten, darüber nachzudenken." Sie waren damit aufdringlich; ich wusste, dass ich eine Alternative finden musste. " Sie ist jetzt 40 und immer noch hoffnungsvoll. "Ich plane immer noch Kinder zu haben, das ist definitiv noch in den Karten für mich", sagt sie. "Wenn ich finde, dass das nicht möglich ist, ist die Adoption eine starke zweite Option."

Im OP sollte es Vielflieger-Vorteile geben ...

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Getty Images / Martin Barraud

Die bestmögliche Behandlung der Endometriose beginnt mit einer Exzision, sagt Seckin, die das Wachstum und die Wurzeln entfernt. (Eine andere Option ist die Ablation, ein Prozess, der die Läsionen im Wesentlichen mit einem Laser abbrennt und die Wurzeln intakt lässt.Es sollte eigentlich nur in den frühen Stadien der Krankheit verwendet werden, wenn überhaupt. Aber weil einige Endometriose entweder schwer zu sehen oder schwer zu entfernen ist (oder beides!), Manchmal Operation nicht alles bekommt, oder Endometriose kommt zurück, und eine zweite, dritte, heck, siebte Operation kann erforderlich sein. Der Tag hatte zwei Operationen im Abstand von 11 Jahren. Johnson, ein lizenzierter Masseur, hat auch zwei, und sagt, einige der Frauen, mit denen sie arbeitet, als Anwalt mit der Endometriosis Association haben bis zu 10.

... Aber Chirurgie ist auch kein Wundermittel.

Die Operation hilft zwar, aber es gibt keine Heilung. "In meinen Augen war Endometriose dieser Glob von etwas", sagt Johnson. Sie nahm, wie viele andere, an, sobald der Klumpen aus war, würde das Leben wieder normal werden. Nicht nur war es für ihre anderen Organe zu gefährlich, 100% ihrer Endometriose zu entfernen, sie hatte auch ein Wiederauftreten. "Sie nehmen es heraus, aber Sie haben immer noch einen Menstruationszyklus, der die Krankheit nährt", sagt sie.

Deshalb verwenden viele Frauen Hormontherapie, ob es sich um eine Antibabypille oder den Vaginalring handelt, um den Menstruationszyklus "abzuschalten" und die anhaltenden Symptome unter Kontrolle zu halten, sagt Laufer. Bei kontinuierlichen Hormonen hat eine Frau keine reguläre Periode und sollte deshalb nicht den Endo-Schmerz haben. Experten empfehlen hormonelle Medikamente, bis eine Frau mit Kindern fertig ist. Wenn die Fruchtbarkeit kein Problem mehr ist, kann sie die Behandlung dann neu bewerten, je nachdem, wie schlecht der Schmerz weiterhin ist. In den Wechseljahren neigt der Rückgang des Östrogens zu einem Rückgang der Endometriose-Symptome, sagt Laufer, aber der Schmerz kann auch später im Leben anhalten. "Nichts an dieser Krankheit ist schwarz und weiß", sagt er.

Viele Frauen mit Endometriose sind auf verschreibungspflichtige Schmerzmittel angewiesen - nichts anderes dämpft den Schmerz so sehr, dass sie ihr tägliches Leben weiterführen können. Aber Seckin ist besorgt über die Sucht nach einigen dieser starken Drogen; In der Pflege von weniger erfahrenen Ärzten wird einigen Frauen gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt, und sie werden im Wesentlichen dazu gebracht, Medikamente einzunehmen, auf die sie dann angewiesen sind.

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Dieses Unbehagen spricht über-keuchen! -Perioden wird so alt.

In vielen Kreisen ist es immer noch tabu, über Blutungen und Vaginas und Gebärmutter zu sprechen. Aber wir würden uns nicht davor scheuen, Endometriose zu diskutieren, wenn wir sagen, dass es sich um eine Immunstörung handelt, sagt Day. Frauen mit endo gehen oft mit Kommentaren um, dass sie nicht krank aussehen. "Es ist keine Krankheit, die man sehen kann", sagt Laufer. "Du kannst nicht sehen, dass eine Frau das hat, aber sie leidet."

Da ist ein allgegenwärtiges Gefühl, dass das Missverständnis der Endometriose von der uralten Assoziation der Menstruation herrührt, weil sie irgendwie schmutzig oder schlecht ist, sagt Seckin. Einige Ärzte behandeln schmerzhafte Perioden als ein Symptom einer zugrunde liegenden psychologischen Frage - vielleicht geht es in der Schule für ein junges Mädchen nicht gut und ihr Arzt meint, dass ihre Beschwerden eine Entschuldigung für ihre schlechten Noten sind."Es gibt ein kulturelles Missverständnis, dass, wenn es mit einer Periode Schmerzen gibt, alles in den Köpfen einer Frau liegt", sagt er.

Es macht sicherlich Datierung schwierig, sagt Johnson. Endo ist nicht nur eine Top-Ursache für Unfruchtbarkeit, für viele Frauen ist es begleitet von unaufhörlichen Blutungen und Schmerzen, die Sex fast unmöglich machen - und welche Frau will das zu einem dritten Date mitbringen? Johnson sagt, dass viele Frauen, mit denen sie zusammengearbeitet hat, Geschichten erzählen, wie man sich nach der Endometriose mit einem ehemals interessierten Typ Freundzonen einverleibt. "Es ist schwierig, einen fürsorglichen und mitfühlenden Partner zu finden", sagt sie. MEHR:

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Ja, du kannst zurück zu deinem Arzt sprechen ...

Frauen mit Endo wissen, dass es eine Weile dauern kann, bis jemand jemanden findet, der wirklich zuhört, aber sie wissen auch, dass es das wert ist. Johnson sagt, dass sie über drei verschiedene Dokumente "gefeuert" hat. Zwei Jahre nach der Operation, die immer noch mit quälenden Schmerzen zu tun hatte, sagte ihr Team von Betreuern, sie wüssten nicht, was sie sonst tun sollten. "Sie hatten alle Möglichkeiten aus ihrem begrenzten Wissen über die Krankheit ausgeschöpft", sagt sie. Sie wurde verlassen, um einen Endo-Spezialisten selbst zu finden, mit Hilfe von Online-Support-Gruppen.

Auch manche Obdynas verstehen nicht immer die Schwere von Endometriose-Schmerzen: "Es ist eine Schande, aber Gynäkologen vermissen diese Krankheit ständig", sagt Seckin. Er schlägt vor, jemanden zu suchen, der sich speziell auf Endometriose spezialisiert hat: "Wenn Sie von Ihrem ersten Arzt weggeblasen werden, gehen Sie zu einem anderen Arzt", sagt Day.

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Getty Images / Colin Hawkins

Von ihren Ärzten gesagt zu haben, dass sie nicht wüssten, was sie noch versuchen sollten, war "sehr entmutigend", sagt Johnson. Sie fing an, wegen klinischer Depressionen zu therapieren, was sie später bei Frauen mit Endometriose nicht selten fand. "Wenn ich damit leben muss, kann ich nicht einmal eine dauerhafte Erleichterung bekommen, wenn das mein Leben reduziert hat um, wenn die Ärzte mir nicht helfen können, was soll ich tun? " sie erinnert sich zu denken. Sie kann allumfassend sein, sagt sie, und es ist nicht ungewöhnlich für Frauen mit Endometriose, ihr eigenes Leben zu beenden. "Es ist nicht schwierig, an diesen dunklen Ort zu gelangen."

In der Tat, chronische Schmerzen von

alle Viele Menschen sind depressiv, weil niemand versteht, sagt Seckin, "Ärzte müssen mehr Mitgefühl und mehr Empathie haben." Als ob der Schmerz nicht schlecht wäre genug, manchmal ist es völlig unberechenbar, weil das immer Spaß macht.

Nach 3 oder 4 Monaten ohne Symptome, fahren Sie hoch, zuversichtlich, dass Sie irgendwie die Wende geschafft haben. Dann, Johnson sagt, Sie werden bei der Arbeit sein und aus dem Nirgendwo anfangen zu bluten "schnell, plötzlich und aggressiv." Frauen mit Endometriose lernen, immer vorbereitet zu sein, ob es darum geht, Damenbinden, Schmerztabletten, Tücher oder diese handlichen Bleich-auf-dem-gehen-Stifte in ihren Geldbörsen und Sporttaschen zu verstauen, sagt sie.Wegen endo's unvorhersehbarer Natur, stehe sie dem sozialen Leben der Frauen immer im Weg, sagt sie. "Du kannst Pläne machen, auszugehen - du hast das Ticket gekauft, du hast das Outfit - aber am Morgen, wirst du sein mit einem Aufflackern und du kannst nicht gehen. "

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Gut zu essen und ausreichend Schlaf zu haben, ist nicht verhandelbar.

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Nach der Operation und mit Hormonen empfehlen Experten die Endometriose-Versorgung aus allen Blickwinkeln: Ein ganzheitlicher Behandlungsansatz kann die Arbeit mit einem Physiotherapeuten einschließen, um Unterleibsschmerzen zu begrenzen, sogar eine entzündungshemmende Diät Akupunktur, sagt Seckin.

Day plädiert für sauberes Leben: Sie entscheidet sich für grüne Reinigungen, isst biologisch und hält Stress im Zaum gegen stille Entzündungen und Schmerzen. Johnson sagt, obwohl eine kleine sanfte Übung mit dem Schmerz helfen kann, manchmal aktiv es verschlimmert oder neue Blutungen verursacht.

Wir können es nicht genug sagen: Es gibt keine Heilung.

Haben wir das noch genug wiederholt? Eine Operation kann einige Symptome lindern, und Medikamente können auch helfen, aber nichts stellt Endo endgültig in den Ruhezustand. "Es gibt immer noch eine unausgesprochene Wahrnehmung, dass Operationen und Medikamente dieses Ding verschwinden lassen", sagt Johnson. "Sie müssen neu definieren, was normal ist Es wird nie so aussehen wie vor der Diagnose, und das ist unglaublich frustrierend. "